「用愛治療」台灣虎媽用畫畫治癒罕病兒,創小胖威利奇跡「只有堅持才能看到改變」

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。」
願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。
記錄三千萬臺灣兒女的正能量故事,發現那些藏在人性中熠熠生輝的美好。我是Zarathustra,帶你感受平凡生活中不平凡的好人好事~

他是一位小胖威利症患者,但在成長過程中,母親堅持把他當一般孩子「要求」,希望他能夠找到抵抗病症的力量。

他叫塗仕軒,因為基因缺陷患上罕見病,但在爸爸媽媽的積極引導下,憑藉堅持和努力成為了一位小畫家,獲獎無數。

患者中的模範生,藝術成為人生方向

不同於新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖,剛升上國中七年級塗仕軒,卻宛如一般孩子一樣。

可以說是小胖威利症患者之中的「模範生」,不僅身材控管得宜,情緒、舉止更是「有家教」,難得可以控制自己黑洞般的食欲。

美術教室裏,他拿起一張張畫認真介紹著「這是爸爸朋友的黑輪攤,在那個……那個國小後門;我看電視說地震很久,停了之後,有人被壓死了,還有救出來的去醫院。」

就是這副畫,獲得了第四十六屆日本世界兒童展優選,還有一張描繪高雄美濃地震重創臺南,消防人員英勇救災的畫,獲得中華民國第四十七屆世界兒童畫展國內特優獎。

雖然是描繪災難中的世界,因為他情感的投入,這些畫面由多了一絲溫情,也讓他脫穎而出。

就像他的人生一樣,雖然充滿荊棘和困難,但卻靠著堅定的信念再藝術中找到生活的方向。

父母是指路明燈,用畫畫對抗暴走食欲

塗仕軒能有現在的樣貌是和父母的幫助分不開的,兩人好似他前行路上的明燈。

因為第十五號染色體缺陷,塗仕軒出生時「全身軟趴趴」,不哭也無法進食病因不明,當天緊急送去高雄榮總加護病房抽血做檢查,直到十六天後確診為小胖威利症。

媽媽回憶「當年抱回來像個洋娃娃的孩子,不哭、不笑、沒反應。在得知的第一時間,跟著丈夫去書局搜刮一堆大腦小腦發展、教育兒童相關書籍回家。」

夫妻倆猛啃書、手做各式各樣色彩鮮豔、刺激不同觸覺的玩具,換掉一般的嬰兒音樂鈴,改用對比顏色的吊飾,各種試驗,終於讓孩子的眼睛開始會盯著看東西。

從出生四個月就開始複健、進行早療和學前特教,夫妻兩謹遵醫囑,就是希望孩子可以長大、存活於這個世界。

「仕軒三歲時某個發病早上,他吃掉整顆炸彈麵包、一個蔥麵包、和吃到一半被制止的牛角麵包。不讓吃,就摔東西,還脫光光抗議。」

聽從特教老師的建議,在孩子摔東西時不幫他撿,要想盡辦法控制孩子情緒一起撿,這一僵持就是半小時,媽媽努力控制自己的情緒,堅持讓病兒建立正確的生活習慣。

後來在學前特教老師的建議下,媽媽開始引導仕軒學習畫畫,而沒想到他真的一頭栽進畫畫的世界裏,不僅對抗了身體裏無止境的強烈飢餓感,也透過繪畫,表達自己所見、所想。

輸入「愛的程式指令」,創造小胖威利的奇跡

畫畫雖然給了仕軒情緒轉移的管道,但他還有一項問題困擾著爸爸媽媽,就是固著性對抗媽媽形容說「小胖威利孩子有如一臺壞掉的電腦,指令非常難輸入,但一旦輸入,就非常難刪除。」

但她並沒有選擇遷就仕軒「我超級嚴格,即便是身障兒,我也不希望是整個世界配合他。」

堅持不妥協、不溺愛的媽媽,不斷向孩子輸入「愛的程式指令」。

「我不斷在仕軒耳邊說,如果吃的不對就會胖胖,那就會生病離開媽媽,媽媽會哭哭,飯也吃不下。」

在爸爸媽媽無微不至的關愛下,他不僅沒有像其他患者一樣「吃生肉、翻廚餘、偷竊」,還培養起了良好的習慣,用心裏最溫柔美麗的色調,繼續向大家展現「小胖不胖,而且小胖很會畫畫」的藝術療愈。

在外界看來仕軒能夠有今天簡直是奇跡,為了讓更多小胖威利患者的情況得到改善,他們不斷向外界分享自己的療愈經驗。

希望更多的患者也能從生活約束、飲食控管、情緒輔導上入手,獲得改變。

雖然曾被命運宣判,但對孩子的愛與希望讓這對父母不斷的抗爭。

最後終於找到了屬於孩子的路。

或許這就是上天的試煉,考驗著人們在困難面前的勇氣和決心。

只有堅持下去,才能走出黑暗迎來曙光。

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