「疾病纏身不認輸」台少年氧氣筒維生,卻拍下影片鼓勵病患「與病症共存,活出精彩人生」

願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。

22歲的他本應和同齡人一樣,享受著精彩、美好的人生,可命運卻接連不斷的和他開玩笑,讓他的身體非常羸弱,必須有家人照顧才能生活。

他叫竣皓,是一個陽光大男孩,從他自信的微笑中很難感受到疾病對他的摧殘,這是因為他已經學會如何與疾病共存,過好自己的人生。

8個月大患氣胸,靠氧氣筒上課生活

「一切的起因都是8個月大時的那場氣胸」竣皓說,自此他的肺變得越來越脆弱,必須時常進出醫院,體重最低時僅剩下四十五公斤。

「原以為自己只是比同齡人虛弱一點」抱著只要注意一點就能正常生活的竣皓,沒有又想到國中時又被老天戲耍了一番。

「突然感覺大腿疼痛僵硬、無法行動,做了深度的檢查後才發現罹患了幼兒型類風濕性關節炎」這讓他的免疫系統跟嬰幼兒一樣,不能抵抗病毒,小小的感冒就必須馬上送醫治療。

成長的這些年,竣皓大病、小病接連不斷,常常因為生病而進出醫院,甚至醫院還發過病危通知。

後來類風溼性關節炎間接造成竣皓的肺部開始纖維化因為無法供給充足的氧氣,一開始只是無法做激烈的運動,到了患病中期連睡覺也會很喘,像是吸不到空氣一樣。

最後竣皓必須靠著氧氣筒生活,平常生活、上課都必須拖著行李箱大小的氧氣筒。

失去正常人的生活,親友陪伴保持樂觀

病魔纏身讓他失去了和正常人一樣的生活機會,最後因為無法上課學習,只好學則休學。

「我最大的希望就是能和正常人一樣的呼吸,不需要依靠氧氣筒,然而,這個心願可能再也無法完成。」

面對疾病辛苦的不只是竣皓,還有身為主要照顧者的媽媽,一面要上班,一面還要照顧竣皓,對她來說是一項艱難的考驗。

「看到竣皓發病的樣子,會痛苦到哭,只恨自己沒辦法幫他」為了能讓兒子打起精神,她從不放棄任何一絲希望,下班後再累,她也會先趕到醫院陪竣皓聊聊天,再回家處理家務。

一次竣皓的狀況突然惡化,醫生甚至一度發出病危通知,媽媽怕他撐不過這關,就在家人和朋友中建立了一個群組,輪流到醫院陪竣皓聊天、吃飯。

「希望竣皓能保持樂觀的思想,不要被困在痛苦與絕望之中。」

學會與疾病共存,靠影片傳遞愛與希望

因為有了家人和朋友的陪伴,竣皓的心情慢慢變好,也重新燃起了對生活的鬥志。

「家人、朋友們沒有放棄我,還每天回來和我連天,解寬心,媽媽也在為了我的健康而奔波忙碌,我沒有放棄自己的理由。」

雖然身體日漸虛弱,但他卻重新拾起了求學的夢想,大學時考上了夢寐以求的電影系,雖因身體的緣故必須休學,但他並沒有虛度這段時光,而是在網路上自學軟體剪輯影片、寫劇本。

最後拼了命完成的作品也受到不少工作室的讚賞與工作邀約。

因為從小絕大多數時間都在台大醫院度過,他看到了很多不和他一樣被病魔摧殘的小朋友,為此他特地為小朋友們拍攝了一直影片,希望能鼓勵小朋友們勇敢對抗病魔,也讓外界知道他們和病魔對抗的艱辛。

「我希望能透過自己的影片讓病友們看看外面的世界,感受愛與希望,並告訴他們在和病魔對抗的道路上『他們不是一個人』。」

如今的他雖然依舊被病魔所困擾,可他卻非常陽光,臉上經常掛著大大的微笑「雖然我不能改變它,但我可以學著和它共存,過好自己的生活。」

人生有時就是如此,我們無法選擇自己的劇本,也無法選擇要扮演的角色。

但卻可以選擇面對的態度,選擇是否拿出勇氣去面對挑戰。

竣皓的給很多人樹立了榜樣,讓人們看見即便被病痛折磨也可以非常陽光。

只要心中有愛和希望,就能獲得生命的力量。

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。
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