「當你的所有努力不是為了個人的收入或成功，就會獲得很多喜樂，我就是那個大怪獸，吃著為社會服務的喜樂……」說到這他嘴角上揚，露出一個大大的微笑。

他叫胡庭碩，台北人，今年31歲。因為罹患罕病─脊髓性肌肉萎縮症，他的身體功能持續退化，為了不讓自己的生命荒度他拼命學習考上台大法律系，如今出行需坐電動車的他依舊熱心公益，投身地方創生活動……

「我自己心裏也會告訴自己說，如果哪一天我真的臥床了，我希望我有很多的故事能夠回想，我也希望來找我的朋友永遠不會無聊。」

被判活不過6歲，漸凍男孩用自己的方式和世界相處

如果你第一次看到這個男孩，一定會覺得他有點邋遢，穿著輕便坐在電動車上，戴著眼鏡，頭髮也有些淩亂，但只要他一開口，人們就會發現他散發的讀書人氣質，不時引經據典。

講話幽默的他也很愛開玩笑，是個愛搞笑的陽光大男孩，很難拿想像在這笑容的背後隱藏著多少的痛苦和掙紮。

「我從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病。」因為症狀奇怪他還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。

「18歲開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡。」

曾經的他很愛打扮的男孩，但現在卻因為左手只能舉到臉頰的位置，沒辦法好好洗頭，也沒有力氣拿起蓮蓬頭……

如今他的身體仍在持續退化中，總有一天，會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。

「每當我發現到我某一個特定動作突然很困難做的時候，我就會知道，我失去這件事了。」

每個人最終都會躺在床上「但對我而言那天很快」

曾經徹底癱瘓的恐懼一直縈繞在他的內心

「那時我走不出來，每天都在做夢，發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天。」

但個性不服輸的他並沒有向病魔屈服，而是發展出一套面對的生活方式。

沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。

不僅如此，他在學習上的好勝心也很強，從國小直到考上台大法律系，他在班裏的成績一直名列前茅，成為台灣第一位學測考滿級分的身障者。

這所有的一切都像是一場比賽，是他與生命之間的比賽「我要在它剝奪我的一切前，盡可能地做事。」

畢業之後他除了在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，還會在休假時做地方創生工作者，參與公益和社會活動。

「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」他微笑的說著，因為他知道與其沉溺於病痛做無謂的掙紮，不如將眼前的一切做好，讓自己盡力活得精彩。

被母親的堅毅影響，學會正視解決問題

胡庭碩能有這樣的改變與母親的務實與堅強緊密相關。

他的父母很早就離婚了，母親獨力撫養他，曾為了照顧他辭去工作，自己開了公司，結果公司被惡意卷款。

「那時家裏很辛苦，我媽會去超商拿過期食品，兼很多份工作，在早餐店工作她會拿吐司邊回來，到便當店時也會包飯菜回家，媽媽真的很辛苦，但我從沒覺得我缺少過什麼，還是被她養得白白胖胖的。」

「媽媽很堅毅的人，事情遇到了，那就正視、解決」

「有些人遇到我這樣的狀況，可能會求神問蔔、喝香灰，曾經也有人燒香灰叫我喝，但我媽就在那個人轉頭後叫我倒掉，她就是一個這麼有guts的人」

當聽到他只能活到6歲時，不管心理怎樣難過還是笑著面對胡庭碩，還為他寬心「醫生說沒事喔，你上國校的時候這個病就會好囉！」

剛發病時他不能接受自己會癱瘓的事實「我想割腕，結果我媽直接伸手抓住菜刀跟我搶『醫生說你6歲就會走，我還不是把你養那麼大了，醫生說的都不准啦！』說完就轉身進廚房，問我晚餐要吃什麼？」

母親的堅毅深深的感染了庭碩，讓他產生不管多苦都要認命過下去的態度「漸漸的我成為一個勇於面對的人。」

為了讓自己不成為別人眼中的廢人，他拼命證明自己可以養活自己，在大學擔任家教和教補習班，從早上6點一路教到晚上12點。

公益路上感受生命意義，「疾病是我最好的老師」

上帝為你關上一扇門，就會為你打開一扇窗。

雖然在身體有障礙，但他自幼就展現出超凡的念書能力「我從讀書中獲得非常大的樂趣，別人可能會想說，我身體這樣還要努力讀書，這是個拉扯，我反而覺得讀書是我的救贖，我在裏面得到很多快樂。」

再參加公益活動的過程中，他發現了更多比自己更加辛苦、困難的人，也更加珍惜現在的時間，為社會獻力「因為我看過太多人生不幸的人，我想把自己的幸運分給那些人」。

作為地方創生工作者的他，在新北市雙溪有間公共免費商店，裏頭有有機書店，也能舉辦大大小小活動，希望能推動「共用」的理念，讓更多人能夠借由讀書獲得幫助。

「我覺得書最大的價值，不是被人擁有，而是被使用」此外他還會舉辦一些生態或藝文體驗活動，連結更多在地情感。

如今雖然他的身體還在不斷的退化，徹底癱瘓的威脅不斷向自己靠近，但他已能平靜的接受即將發生的而一切，因為助人給他生命帶來的廣度，已經遠遠超越長度對他造成的影響。

「有時會覺得，疾病是個祝福，就像位老師教會我幸福跟苦難，在這個世界上是並存的，讓我知道，當我伸手關心別人的時候，我自己可以得到更多。」

雖然不知哪天就要癱在床上，不知哪天就要離開這個可愛的世界。

但他依舊在努力的給更多人帶去祝福，就像疾病帶給他的一樣。

生命的價值或許就在於經過痛苦的淬煉。

只要敢於面對，一切便都是最好的安排。