「被判活不過6歲」台北漸凍男孩熱心公益,開免費商店助人「那天遲早會來……要盡力活得精彩」

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。」
願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。
記錄三千萬臺灣兒女的正能量故事,發現那些藏在人性中熠熠生輝的美好。我是Zarathustra,帶你感受平凡生活中不平凡的好人好事~

「當你的所有努力不是為了個人的收入或成功,就會獲得很多喜樂,我就是那個大怪獸,吃著為社會服務的喜樂……」說到這他嘴角上揚,露出一個大大的微笑。

他叫胡庭碩,台北人,今年31歲。因為罹患罕病─脊髓性肌肉萎縮症,他的身體功能持續退化,為了不讓自己的生命荒度他拼命學習考上台大法律系,如今出行需坐電動車的他依舊熱心公益,投身地方創生活動……

「我自己心裏也會告訴自己說,如果哪一天我真的臥床了,我希望我有很多的故事能夠回想,我也希望來找我的朋友永遠不會無聊。」

被判活不過6歲,漸凍男孩用自己的方式和世界相處

如果你第一次看到這個男孩,一定會覺得他有點邋遢,穿著輕便坐在電動車上,戴著眼鏡,頭髮也有些淩亂,但只要他一開口,人們就會發現他散發的讀書人氣質,不時引經據典。

講話幽默的他也很愛開玩笑,是個愛搞笑的陽光大男孩,很難拿想像在這笑容的背後隱藏著多少的痛苦和掙紮。

「我從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病。」因為症狀奇怪他還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。

「18歲開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡。」

曾經的他很愛打扮的男孩,但現在卻因為左手只能舉到臉頰的位置,沒辦法好好洗頭,也沒有力氣拿起蓮蓬頭……

如今他的身體仍在持續退化中,總有一天,會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。

「每當我發現到我某一個特定動作突然很困難做的時候,我就會知道,我失去這件事了。」

每個人最終都會躺在床上「但對我而言那天很快」

曾經徹底癱瘓的恐懼一直縈繞在他的內心

「那時我走不出來,每天都在做夢,發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天。」

但個性不服輸的他並沒有向病魔屈服,而是發展出一套面對的生活方式。

沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。

不僅如此,他在學習上的好勝心也很強,從國小直到考上台大法律系,他在班裏的成績一直名列前茅,成為台灣第一位學測考滿級分的身障者。

這所有的一切都像是一場比賽,是他與生命之間的比賽「我要在它剝奪我的一切前,盡可能地做事。」

畢業之後他除了在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,還會在休假時做地方創生工作者,參與公益和社會活動。

「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」他微笑的說著,因為他知道與其沉溺於病痛做無謂的掙紮,不如將眼前的一切做好,讓自己盡力活得精彩。

被母親的堅毅影響,學會正視解決問題

胡庭碩能有這樣的改變與母親的務實與堅強緊密相關。

他的父母很早就離婚了,母親獨力撫養他,曾為了照顧他辭去工作,自己開了公司,結果公司被惡意卷款。

「那時家裏很辛苦,我媽會去超商拿過期食品,兼很多份工作,在早餐店工作她會拿吐司邊回來,到便當店時也會包飯菜回家,媽媽真的很辛苦,但我從沒覺得我缺少過什麼,還是被她養得白白胖胖的。」

「媽媽很堅毅的人,事情遇到了,那就正視、解決」

「有些人遇到我這樣的狀況,可能會求神問蔔、喝香灰,曾經也有人燒香灰叫我喝,但我媽就在那個人轉頭後叫我倒掉,她就是一個這麼有guts的人」

當聽到他只能活到6歲時,不管心理怎樣難過還是笑著面對胡庭碩,還為他寬心「醫生說沒事喔,你上國校的時候這個病就會好囉!」

剛發病時他不能接受自己會癱瘓的事實「我想割腕,結果我媽直接伸手抓住菜刀跟我搶『醫生說你6歲就會走,我還不是把你養那麼大了,醫生說的都不准啦!』說完就轉身進廚房,問我晚餐要吃什麼?」

母親的堅毅深深的感染了庭碩,讓他產生不管多苦都要認命過下去的態度「漸漸的我成為一個勇於面對的人。」

為了讓自己不成為別人眼中的廢人,他拼命證明自己可以養活自己,在大學擔任家教和教補習班,從早上6點一路教到晚上12點。

公益路上感受生命意義,「疾病是我最好的老師」

上帝為你關上一扇門,就會為你打開一扇窗。

雖然在身體有障礙,但他自幼就展現出超凡的念書能力「我從讀書中獲得非常大的樂趣,別人可能會想說,我身體這樣還要努力讀書,這是個拉扯,我反而覺得讀書是我的救贖,我在裏面得到很多快樂。」

再參加公益活動的過程中,他發現了更多比自己更加辛苦、困難的人,也更加珍惜現在的時間,為社會獻力「因為我看過太多人生不幸的人,我想把自己的幸運分給那些人」。

作為地方創生工作者的他,在新北市雙溪有間公共免費商店,裏頭有有機書店,也能舉辦大大小小活動,希望能推動「共用」的理念,讓更多人能夠借由讀書獲得幫助。

「我覺得書最大的價值,不是被人擁有,而是被使用」此外他還會舉辦一些生態或藝文體驗活動,連結更多在地情感。

如今雖然他的身體還在不斷的退化,徹底癱瘓的威脅不斷向自己靠近,但他已能平靜的接受即將發生的而一切,因為助人給他生命帶來的廣度,已經遠遠超越長度對他造成的影響。

「有時會覺得,疾病是個祝福,就像位老師教會我幸福跟苦難,在這個世界上是並存的,讓我知道,當我伸手關心別人的時候,我自己可以得到更多。」

雖然不知哪天就要癱在床上,不知哪天就要離開這個可愛的世界。

但他依舊在努力的給更多人帶去祝福,就像疾病帶給他的一樣。

生命的價值或許就在於經過痛苦的淬煉。

只要敢於面對,一切便都是最好的安排。

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