為障礙兒童發聲!勇媽不懼冷眼為女爭取權益,建遊戲場圓患兒童年夢想:要讓大家看到仰賴的力量!

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。」
願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。
記錄三千萬臺灣兒女的正能量故事,發現那些藏在人性中熠熠生輝的美好。我是Zarathustra,帶你感受平凡生活中不平凡的好人好事~

一個身形嬌小的女孩正窩在客廳的沙發裡,左手扶著畫板,用纖細的右手在紙上吃力的畫出太陽,「媽媽快看我畫的!」她指著畫紙上那個歪歪扭扭的紅色圓圈高興的說著……

她的名字叫陳玟聿,今年16歲,1歲時她確診罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,肌肉組織的缺失讓她顯得無比消瘦,很多對一般人而言很簡單的事都無比困難,比如寫字、畫畫……

為了能讓她和一般孩子一樣快樂的成長,媽媽周淑菁一直精心的呵護著她,並為障礙兒童權益四處奔走,在她的推動下臺灣落成了一座又一座「共融遊戲場」,為很多和玟聿一樣的障礙兒童提供一方遊戲天地。

一歲時患肌肉萎縮,頑強生命力打破死亡詛咒

「剛出生時玟聿和別的孩子並沒有什麼不同……」可後來玟聿的媽媽周淑菁發現她在該爬的時候不會爬,該站的時候不會站。

「開始以為玟聿是發展遲緩就帶她去看醫生,沒想到醫生告訴我是肌肉萎縮症。」

醫生告訴她玟聿的肌肉組織會慢慢減少,以後都不能站立、行走,而且很多患兒活不過2歲。

醫生的話給了周淑菁很大打擊「真的不知道要怎樣做,怎樣照顧她,心裡又難過又害怕,怕玟聿有一天會離開我……」

那時的她一度很回避和人談論孩子「人家的孩子都很健康可是玟聿卻要一輩子坐嬰兒車、輪椅……」每當有朋友問要不要一起出來散步,她都只能擠出微笑婉拒。

隨著玟聿一天天長大,壓在周淑菁身上的負擔也越來越重「因為肌肉萎縮會造成併發症,孩子會出現脊椎側彎、感冒不易痊癒、肺炎的情況,好幾次住進加護病房……」

為了孩子能夠活下去,她和老公每天都忙的焦頭爛額,奔赴於工作與照顧孩子之間。

有著頑強的生命力的玟聿最終逃出了疾病的死亡詛咒活過兩歲。

堅持送女兒上學,培養孩子獨立面對世界

為了培養孩子自己生活,媽媽希望她能和一般小朋友一樣上幼稚園,但是卻被爸爸反對。

「我覺得那只是逃避,她終究要自己獨立面對這個世界,只有讓她儘早接觸才最有利!」

不像一般的小朋友會為去幼稚園哭鬧,在媽媽和她說起時她很開心,第二天就在爸爸媽媽的陪同下一起去上學。

轉眼間玟聿讀到國小,新的困難也擺在這個家庭面前,學校離家比較遠每天需要坐巴士上學,這對身體障礙的玟聿無疑是一個巨大挑戰。

「社會中的一些人會對罕病兒不友善,因為身體不方便,很多低地盤公交司機會拒載……」為了讓孩子能夠上學她到處尋求幫助,最後找到了坐輪椅也能輕鬆乘坐的「康復巴士」。

可能是感覺到了媽媽堅持的力量,玟聿在讀書非常用功,因為肌肉萎縮的緣故手用力時間稍長就會痠痛,但她還是會在媽媽的鼓勵下堅持把功課寫完。

此外在同學交往中,玟聿也表現出強大的自信心,雖然只能憑藉電動輪椅移動,但卻一點也不自卑,和小朋友們的關係很好「學校的小朋友都會跟我玩,他們覺得我有電動輪椅很酷!」

為建「共融遊戲場」四處碰壁,女兒鼓勵重燃鬥志

雖然如此,周媽媽在到學校接玟聿時還是發現了問題。

「下課時同學們會約玟聿去遊戲場玩,但玟聿無法下場,久了她變得不想去玩,也覺得這些遊戲跟她一點關係都沒有……」

「我覺得遊戲對於和玟聿一樣的罕病兒很有必要,一來可以幫助複健,二來可以促進同學互動。」

但當時臺灣學校裡的遊具都對障礙兒童很不友好,這讓她陷入了沉思,直到在網路上看到一篇有關「共融遊戲場」的文章。

在和女兒分享了這件篇文章後,玟聿開心的對她說「國外既然有了怎麼可以不進來呢?應該要讓臺灣政府知道有這種東西。」

在女兒的鼓勵之下,周淑菁開始推動「共融遊戲場」,在網路上不斷地分享影片與照片,試圖引起大家的關注。

「沒人在乎這件事的除了我們……」她寫信給各縣市政府卻四處碰壁,只獲得一些官腔回復,之後就再沒下文。

時間一點一滴的過去,玟聿已經15歲,過了做這些遊戲的年紀,這也讓周淑菁一度想要放棄,但女兒卻說「如果不做就沒有人做了,那其他孩子會跟她一樣,一樣過辦法遊戲的童年。」

為障礙兒童權益奔走,讓大家看見信仰的力量

這句話給了她動力繼續推「共融遊戲場」,終於她的需求被臺北市議員看到,並在2016年一下落成三座公園。

在接下來的幾年中,新北市和全臺灣各縣市的「共融遊戲場」陸續完工落成。

「還記得中研公園落成時我們去場勘,每個身障的孩子上去都是笑呵呵的下來,因為他們不需要被攙扶,不用被移位。」

對於自己推動的成果,周淑菁說「是因為女兒,因為她才有機會,共融遊戲場才能發展到現在……」

在當選「臺灣身心障礙兒童權利促進會」理事長後,除去每天工作賺錢、照顧孩子她還積極為障礙兒童權益奔走呼號,努力向教育部、市政府爭取更多身障設施。

「很多家長因為把行動不方便的小孩交給學校而感到不好意思,不敢再向社會爭取更多身障小朋友的權益,但我認為這是不對的。」

她提出身障者和家屬們要主動提出自己的需求「這樣別人才會知道該如何幫忙和如何改進。」

在閒暇時她還會在網路上和病友及病友媽媽們交流照顧經驗,彼此加油打氣,為同樣身處困境的家庭提供力所能及的幫助。

在談及自己的理想時,她說「希望在女兒有限的生命裡可以多些時間陪她,讓她一直快樂的活下去!」

一路走來周媽媽擔負著工作和照顧的巨大壓力,

同時又要面對著提出權益訴求時的冷眼。

可壓力與尷尬並未讓她退卻、放棄,

她知道自己身後還有女兒,還有千萬個患兒與家人的期待。

為讓更多障礙兒童能像一般孩子一樣快樂成長,她默默承擔起一切。

讓大家看到什麼是可以信任與仰賴的力量!

希望周媽媽和玟聿的故事能夠被更多人看見,

也希望有更多人能夠關注身障兒童的權益,為他們提供更多的幫助。

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