「被判活不過40」台中暖爸帶唐氏兒世界巡演,殘肢為兒子打鼓「他是我的驕傲」

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。」
願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。
記錄三千萬臺灣兒女的正能量故事,發現那些藏在人性中熠熠生輝的美好。我是Zarathustra,帶你感受平凡生活中不平凡的好人好事~

「我想讓大家看到,特殊孩子可以做到什麼程度,可以帶得比平常孩子更好!」這位身為唐氏症兒的父親激動的說。

他叫陳志煌,居住在台北,在他57年的生命中,又接近一半的時間都在陪伴著自己患唐氏症的兒子,而他自己也是一位肢障爸爸。

為了讓孩子有機會站起來,他親身參與,帶領孩子透過演出實現夢想,每一天的陪伴都顯示出這位父親對孩子無條件的愛。

夢回昨天,唐氏症吞噬第二胎喜悅

在疫情趨緩後的盛夏,台中沙鹿光田醫院人潮熙來攘往,走廊的盡頭傳來活潑的樂曲,一個年輕男子和3個女生一會吹陶笛、一會跳著輕快舞步,那個年輕的男孩就是陳春霖。

表演中的春霖面帶微笑,旁邊坐著一位擊鼓的中年大叔,兩人配合的十分默契,那個擊鼓的人就是春霖的爸爸陳志煌,他的左手因為殘缺戴著皮套。

到了中午,演出暫時停止,團員的家長一一來接「孩子們」放飯,雖然已經是大人,但因患唐氏症,他們大多身型偏矮,從的表情、動作也不難看出,他們的心智還停留在孩童時期。

家長們帶走了孩子,「下班」的陳志煌用自己殘缺的手在一旁默默收拾演出的「家俬」。

看者身旁這個擠眉弄眼的大男孩,陳志煌回憶起24年前,春霖剛出生時的樣子。

那時家人們還沉靜在迎接第二胎的喜悅中「剛開始沒看出有什麼不一樣,只覺得孩子有點小。」陳爸爸說。

隨著後來進出的醫生護士愈來愈多,他們才知道兒子罹患唐氏症,這個噩耗將家人們的喜悅全部吞噬。

被判活不過40,積極陪護放下得失心

「唐氏症又有心髒病、智能障礙,可能活不到40歲」這是陳爸爸從醫生口中得到的判決。

面對出生即被判命運多舛的孩子,他們悲觀的權利,因為孩子需要密集的治療,這需要他們打起精神堅強面對。

隨唐氏症而來的心臟破洞,使春霖必須限制攝取的奶量和水量,避免太多水份造成心臟衰竭,

「我跟太太去加護病房,都沒找到小孩,一看傻眼都不認得,因為瘦到不像人又插管。」

好不容易熬過嬰兒期,更大的困難卻接踵而來「上中學前每週要跑醫院2到3趟,因為天生肌耐力弱有O型腿,要扳開作矯正,他經常痛得嚎啕大哭。」

像用吸管、抓握東西這些稀鬆平常的能力,春霖卻常要花兩三年才學得會。

在漫長的煎熬中,陳爸爸學會了適應「只要設定目標你就慘了!」

他放下原本的得失心,雖然這並不能讓他面臨的困難有所減少,但卻能讓他堅持面對。

「春霖學前換了5家幼稚園,該讀中班的年紀被園所放到幼幼班,也被其他家長投訴:不願和「智障」孩子同班……」

偶然發現音樂天賦,全力支持考下25張藝人證照

可現實的困境並未讓陳爸爸放棄,反而極盡可能的位孩子的未來尋找出路。

因為當時的教育體制很難為特殊兒量身打造學習環境,陳志煌就用真實體驗增加春霖對世界的理解,更處處留心,不放過任何能轉變孩子先天劣勢的契機。

換天不負苦心人,終於孩子的優勢被他發現,原來春霖對音樂很敏感,便教他吹陶笛,但這對身體發展不完全的他來說也不菲簡單。

剛開始春霖怎麼按都按不到食指的洞,好幾個月吹不出正確的音,但陳爸爸並未因此放棄「只要表現出興趣,就該盡全力支持。」

為讓孩子接受環境薰陶,每當看到廟會、街頭演出都會和兒子駐足聆聽。

終於在不斷的練習中,春霖考取全台25張街頭藝人證照,更能記100多首曲譜。

春霖的進步讓陳爸爸深受鼓舞,但兒子獨自演出又讓他感到心疼,漸漸的他萌生了和孩子一起演出的念頭。

更心疼春霖每每獨自表演,時間久了容易倦怠,使他不禁萌生「如果我也能一起演出,孩子會更有動力」的念頭。

心疼兒子表演辛苦,學習打鼓陪伴同行

可轉頭看到自己的殘缺的左手,他陷入了沉思,那是在春霖出生前,在車床廠工作的他,被機器碾壓意外失去左手手掌。

為了配合兒子演出,他開始學習樂器,從口琴、吉他、木箱鼓,甚至嘗試非常冷僻的鋸琴「後來找到非洲鼓比較適合,不過最困難的,是怎麼讓鼓在斷手這邊打出聲音。」

最後他將鼓棒套在斷掌上,和兒子一起踏上演出之旅,或許是感受到爸爸的良苦用心,春霖經常會把頭靠在他肩上。

「帶著他確實辛苦,但我們的快樂,他給我的激勵,一般人不會知道啊!」木訥又溫柔的語調,十足展現父親對兒子靦腆的關愛。

除了4年前開始,一起考街頭藝人證照,跟春霖全台跑透透演出,已57歲的陳志煌,還願意作更多挑戰,春霖和陶笛班其他唐寶寶,加入由俄羅斯的水上芭蕾課,陳志煌也大膽參與。

除了在台灣表演,他們還環遊世界演出,為了激勵兒子將表演之路繼續下去,他將團名命作「兒爸團」而非「父子團」。

看到台上表演的兒子,陳志煌眼中總是閃爍驕傲的光芒。

一路走來父子兩經歷多少艱辛,旁人或許很難理解。

但能感受到的是,爸爸對兒子深沉、無私的愛。

真是這愛的支持,才讓他們走過一道道坎坷,重見生命的光亮。

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