「父親、弟弟離世」台北個管師投入緩和醫療,伴病童走完最後的路「最好的答案就是沒有遺憾」

「做人就要像蠟燭,有一分熱,便發一分光,給人以光明,給人以溫暖。」
願本文的主人公能夠像蠟燭一樣溫暖你的心靈。
記錄三千萬臺灣兒女的正能量故事,發現那些藏在人性中熠熠生輝的美好。我是Zarathustra,帶你感受平凡生活中不平凡的好人好事~

「或許只有親歷過親人別離的傷痛,才能夠同理病患的苦處,協助家長與孩子好好道別、留下來的家人能繼續生活。」

台大兒童醫院裡的辦公室,趙芳欣正在整理著散落在工作臺上的石膏模型,推車上整齊收納著氣球、卡片和彩帶等帶著歡慶氣息的裝飾物,這裡不像醫療場所,倒像舉辦派對的準備室。

在這裡她送走了太多的嬰兒,承受了太多的悲傷,可這並沒有讓她失掉信心,反而更加堅定走下去。

弟弟與父親離世,讓她發現緩和醫療價值

個管師的工作內容龐雜又勞心,情緒負擔也非常大,薪水卻比一般護理師要低。「在芳欣來之前,這個工作已經開缺很久了。」

而讓她走上這條不被看好的路則是兩位至親的離世。

「先是5年前弟弟患急病過世,後來2年前爸爸也去世。」她黯然的說著。

在弟弟去世後,她和家人們承擔了外界的巨大壓力「當時我爸媽的朋友用習俗來解釋弟弟的猝逝,說是我爸媽上輩子造孽、兒子才這麼早離世;或說弟弟不甘心,會做鬼回來找爸媽。」

突然失去至親,加上外人閒言閒語的打擊,讓她的情緒一時墜入穀底,只能自己慢慢恢復。

「沒能陪伴著弟弟走完人生的最後一段路,成了她最大的遺憾。」這也給了她啟發,投入到緩和醫療。

到後面趙爸爸重病,病情不樂觀時,仰賴同業的協助,全家人才有機會好好面對死亡,也一同回顧弟弟的過世給彼此的衝擊和難過,最後好好送父親離開。

兩名親人的離世,讓趙芳欣有截然不同的感受。也讓她深刻體悟到緩和醫療不只能讓病人感到圓滿,對留下來的家屬,有不可或缺的價值。

投入兒童緩和醫療,卻被當「暗黑天使」排斥

成人的安寧照護在臺灣已推行許久,然而兒童的緩和醫療卻長期缺席。這也讓她依毅然投入到兒童緩和醫療中。

趙芳欣要做的,就是陪伴著孩子和家屬走完生命的最後一裡路,讓家人能正向樂觀的面對孩子的離去。

兒童緩和醫療和成人安寧照護最大的不同,是要能讓孩子理解為什麼要做這些治療,甚至是「死亡」的意義,同時顧及病童和家屬的情緒。

「重要的是讓家庭理解,除了生病之外,生活還是可以繼續下去,而不是全家就停在孩子生病的那一刻,持續前進能幫助病童和家人,去思考想如何面對巨變。」

可被疾病傷痛籠罩的家庭,往往很難適應她的出現「妳來做什麼?我們不需要!」、「孩子會好起來,妳觸什麼黴頭?」是趙芳欣出現後最常聽到的話。

對於這些重大疾病、罹患癌症的孩子來說,死亡的陰影不曾遠離,她也因此被稱為「暗黑天使」人們避之不及。

可她卻不以為意「我不會生氣,我想的是他們需要什麼説明。」

明白家屬或孩子憤怒背後隱藏的是不甘、無力或滿滿的自責,她便透過為家庭爭取經濟援助、醫療照護,來提供實際幫助。

感受孩子的傷痛,用遊戲伴病童走出痛苦

在與孩子們相處的過程中,她漸漸發現他們需要的不僅僅是醫療上的協助,還需要心理上的安慰。

曾經有一位3歲的小女孩,每次趙芳欣問候她,小孩總是蠻橫的說「妳會想哭嗎?妳快點哭嘛!」,「雖然不知道她的用意,但我還是會配合假哭」

後來她才知道,原來是孩子其實覺得生病很痛苦,但怕爸媽擔心才忍著不哭……

此後,每次趙芳欣被小女孩要求「妳哭」,都是真哭。小女孩感受到趙芳欣的同理,開始願意發洩自己的情緒,向爸媽表達真實的感受。

「不要小看孩子的感受力,這些生病的孩子,很怕自己『害』到爸媽。」

為了能讓孩子和爸媽能從痛苦中走出,她開始安排各種活動,全家一起看繪本、玩桌遊等,讓家人說出自己對這場病的感受,甚至是還有什麼想一起完成的事情,對未來的規劃等。

「我以為緩和醫療就是等死了,沒想到住院之後變得好忙喔!」一個病童對她說。

事實無法改變,沒有遺憾是最好的結局

在趙芳欣與兒童友善醫療團隊的努力下,病房被打造成孩子們的第二個家,並非充滿暗影的死亡幽谷。

「很多人來到這裡都會嚇一跳,孩子們大部分都玩得很瘋、很開心。」甚至曾經有出院的孩子,還想回來「一起玩」。

在服務過程中,趙芳欣漸漸認識到最困難的其實是幫助家長。儘管孩子也會擔心死亡,但大部分孩子其實很純真、勇於表達。

「反倒是大人,不管機率多低、一定會期待孩子好起來,甚至覺得小孩未來大有可為,卻斷送在小小年紀,會有很強烈的悔恨、遺憾。」

「讓家長有正向的信念迎接未來悲傷,做好時間上的準備」是趙芳欣幫助家長的重點。

每個人面對失去孩子的傷痛,有不同解方,在趙芳欣心目中,卻有一個最好的答案,那就是透過陪伴和幫助,讓最後這段路「沒有遺憾」。

痛失至親的悲劇讓她同理病患,投入兒童緩和醫療。

期間被排斥、攻擊也沒有放棄。

雖然無法改變最終的事實,但卻撫慰了病患、家屬心中的傷口。

讓病童們快樂的走完短暫人生,讓父母不留遺憾。

記得按讚+追蹤@加油臺灣人,傳遞正能量,讓我們一起去發現身邊的感人故事,獲取更多暖心能量~

用戶評論